Leni und ihr außergewöhnliches Hobby

Die zehnjährige Leni geht in die vierte Klasse und lebt seit kurz nach ihrem fünften Geburtstag mit Typ-1-Diabetes. Davon lässt sich das aufgeweckte Mädchen aber nicht unterkriegen – in ihrer Freizeit macht sie alles, was ihr Spaß macht. Besonders begeistert ist sie von ihrem außergewöhnlichen Lieblingshobby, dem Hobbyhorsing. Dabei werden Bewegungsabläufe aus dem Springreiten oder der Dressur nachgestellt – allerdings ohne echte Pferde. Stattdessen nutzen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer meist selbstgefertigte Steckenpferde und absolvieren damit sogar kleine Parcours.

Im Interview erzählen Leni und ihre Mutter Marina offen von ihrem Alltag mit Diabetes, ihren Erfahrungen mit dem myLoop und davon, wie wichtig Mut, Selbstständigkeit und Routine im Leben mit Typ-1-Diabetes geworden sind.

Es fällt auf, dass Leni sich richtig gut mit dem Diabetes und Ihrem myLoop auskennt. Dazu war sie sogar schon im Fernsehen und hat mit Hilfe ihrer Diabetesbarbie erklärt, wie die Therapie funktioniert. Mehr über Leni gibt es außerdem auf dem Instagram-Kanal ihrer Mutter Marina unter @marniledo.

Kannst du dich noch daran erinnern, wie das war, als du Diabetes bekamst?

Leni: Ja, ein bisschen. Mir ging es nicht so gut. Ich war so schwach, dass ich nicht richtig lächeln und spielen konnte. Und trinken musste ich auch dauernd. Meine Mama hatte schon im Kopf, dass es Diabetes sein könnte.

Und wie war diese Zeit für Sie als Mutter?

Mutter Marina: Der Kinderarzt hat erst einmal nichts verdächtig gefunden. Es war Sommer und deshalb dachten alle, sie hätte wegen der Hitze so viel Durst. Ich arbeite im medizinischen Bereich und hatte so ein Gefühl, dass Diabetes dahinterstecken könnte. Ihr Zustand wurde dann innerhalb von drei Tagen kritisch. Sie nahm drastisch ab und in der letzten Nacht, bevor wir in die Klinik gefahren sind, hatte sie gar nicht geschlafen und war ständig auf der Toilette. In der Notaufnahme wurde dann direkt erkannt, was los war.

Leni: Ich hatte in der Zeit ein bisschen Angst, aber alle haben es mir gut erklärt. Und mir wurde gesagt, dass ich alles essen darf.

Seit wann hast du den myLoop?

Leni: Seit drei Jahren.

Wie sind Sie auf dieses System gekommen?

Mutter Marina: Lenis Therapie begann zuerst mit Pen und einem Blutzuckermessgerät. Erst nach ein paar Monaten hat die Klinik einen Sensor vorgeschlagen. Gerade die Anfangszeit war deshalb sehr belastend, vor allem nachts mit den vielen blutigen Messungen. Rückblickend war das schwer. Aber immerhin haben wir dadurch die Grundlagen gelernt – also die Pen-Therapie und das klassische Blutzuckermessen.

Später hatten wir einen Termin, bei dem verschiedene Pumpen vorgestellt wurden. Dort hat uns die Klinik überzeugt, dass der myLoop aktuell das beste System für Leni ist. Besonders gut fanden wir, dass es kein zusätzliches Steuergerät gibt. Man braucht eben nur die Pumpe und das Handy.

Hast du Geschwister? Wie ist das für sie?

Leni: Ich habe einen großen Bruder, der 12 Jahre alt ist. Anfangs fand er es okay, aber inzwischen ist er manchmal auch vom Diabetes genervt.

Mutter Marina: Vielleicht ist es für ihn auch traurig zu sehen, wenn sie keine guten Werte hat oder wenn es ihr bei einer Unterzuckerung mal nicht so gut geht. Dann fragt er sich, warum sie das hat und nicht er – und warum er es ihr nicht abnehmen kann.

Wie sind die Nächte bei euch?

Leni: ich werde von Alarmen nicht wach.

Mutter Marina: Die Nächte sind im Großen und Ganzen ruhig. Falls es doch mal einen Alarm wegen eines niedrigen Werts gibt, merkt Leni das nur selten. Dann wecken wir sie auf, damit sie etwas isst. Manchmal ist der Wert nachts hoch, wenn der Tag besonders aufregend war oder ein neuer Sensor gesetzt wurde.

Wie machst du das in der Schule mit dem myLoop?

Leni: In der Schule mache ich alles allein.

Mutter Marina: Nur beim Katheterwechsel unterstützen wir sie noch. Leni mag den „Stempel“ nicht – wie sie die Setzhilfe nennt. Deshalb nutzen wir den Orbit micro, den man auch problemlos mit der Hand setzen kann.

Sie hat außerdem eine Essensbox für die Schule und wir haben ein gutes System entwickelt, damit sie alles selbstständig machen kann. Ich programmiere morgens das Bestecksymbol für die Pausenmahlzeit und das zweite programmierbare Bestecksymbol ist quasi immer für einen Muffin/Kuchen voreingestellt. Das ist viel besser als ein Zettel, der verloren gehen könnte. So

muss sie keine Zahlen eingeben und drückt einfach nur das Bestecksymbol..

Kontrollieren Sie trotzdem manchmal aus der Ferne?

Mutter: Ja, ich schaue auf der Arbeit über die Companion App, wie es läuft. Hier haben wir Alarme dafür eingestellt, wenn die Werte zu hoch oder zu niedrig sind. Wenn eine Korrektur nötig ist, fahre ich auch mal in die Schule, weil ich um die Ecke arbeite und einen sehr verständnisvollen Chef habe. Das kommt aber zum Glück nicht oft vor.

Nutzt du auch die Snack-Funktion?

Leni: Ja, für kleine Essen mit ungefähr 5 Gramm Kohlenhydraten, zum Beispiel Erdbeeren. Das habe ich schon ausprobiert.

Machst du Sport?

Leni: Ja, ich mache am liebsten Hobbyhorsing. Dabei springe und galoppiere ich mit meinem Stockpferd. Es ist oft auch anstrengend.

Mutter Marina: Das ist wirklich ein ganz besonderer Sport. Es sieht lustig aus und macht Leni riesigen Spaß.

Leni: Dabei liegt mein Handy in der Bauchtasche auf der Bank und die Pumpe bleibt mit Clip an der Hose.

Mutter Marina: Vor dem Training nutzen wir meistens „Ease-off“, mindestens anderthalb Stunden vorher. Ein etwas höherer Startwert ist beim Sport oft besser. Aber jeder Sporttag ist anders und man muss immer neu überlegen, wie man es handhabt. Leni kommt um 14 Uhr aus der Schule und das Training beginnt schon um 15:30 Uhr. Deshalb isst sie manchmal zusätzlich noch Sport-KE, um sicher zu sein.

Und du gehst auch schwimmen?

Leni: Ja. Wenn ich schwimmen gehe, lege ich in der Umkleide die Pumpe ab und stoppe sie. Die Bauchtasche mit dem Handy ziehe ich auch aus. Bevor ich ins Wasser gehe, gebe ich Handy und Pumpe der Lehrerin.

Wie ist es in den Ferien?

Leni: Im Urlaub schlafe ich gerne aus.

Mutter Marina: Dank des Algorithmus ist das gar kein Problem. Wir fahren sehr gerne nach Österreich in die Berge oder an die Nordsee. Beim Wandern sind die Werte in den ersten Tagen oft nicht so einfach, weil unser Hotel auf 1200 Metern liegt und sich der Blutzucker erst einpendeln muss. Deshalb ist der Rucksack bei Wanderungen immer mit zusätzlichen KE gefüllt.

Wir nutzen außerdem immer „Ease-off“ und erhöhen zur Vorbereitung von Wanderungen auch den Glukosezielwert.

Wo trägst du die Pumpe am liebsten?

Leni: am liebsten mag ich die Silikonclips. Beim Seilspringen drehe ich den Clip mit der Pumpe auf die Innenseite des Hosenbundes, sonst ist er außen. Mutter Marina ergänzt: Sie ist da wirklich umsichtig und denkt gut mit, damit die Pumpe geschützt ist.

Leni: Ich habe verschiedene Bauchtaschen und einen Bauchgurt für die Pumpe. Und ich habe sogar zwei Handytaschen: eine kleine, und eine größere, in die auch Süßigkeiten hineinpassen.

Erzählst du anderen Kindern von deinem Diabetes?

Leni: Ja. Die Kinder in der Schule wissen Bescheid. Neue Kinder fragen manchmal, wenn es piepst oder warum ich ein Handy dabeihabe. Dann erkläre ich es ihnen in der Pause. Die anderen Kinder wissen das schon lange und für sie ist es kein Problem.

Wie ist das an Geburtstagen mit Kuchen und Süßigkeiten?

Leni: Wenn ich bei Freundinnen auf einem   Kindergeburtstag bin, kommt Mama mit. Und wenn ich selbst Geburtstag habe, gibt es Kuchen und Muffins. Wenn ich mein Kuchenstück nicht aufesse, esse ich noch etwas anderes.

Welche Erfahrungen haben Sie mit unserem Kundenservice gemacht?

Mutter Marina: vor Kurzem gab es einen Elektronikfehler und die Pumpe musste ausgetauscht werden. Der Kundenservice war wirklich sehr gut und alles lief reibungslos. Wir hatten schnell eine Ersatzpumpe.

Weißt du schon, was du später einmal werden möchtest?

Leni: Seit ich drei bin, wünsche ich mir, Tierärztin zu werden. Das geht mir nicht aus dem Kopf. Ich liebe Tiere und bin sehr neugierig. Manche Tiere kenne ich noch gar nicht. Waldtiere finde ich besonders spannend.

Habt ihr selbst Tiere?

Leni: Ja, einen Hund, zwei Hasen und Fische im Garten.

Mutter Marina: Beim Hundespaziergang braucht sie kein „Ease-off“. Das geht ganz ohne weitere Planung.

Haben Sie einen Tipp für Eltern, die gerade erst mit der Diagnose konfrontiert werden?

Mutter Marina: Ich würde ihnen Mut machen. Man braucht keine Angst zu haben und man ist nicht allein. Es gibt viele andere Familien in derselben Situation. Mit jedem Tag wird es leichter, wenn Routine reinkommt und man weiß, was zu tun ist. Dann fällt es auch dem Kind leichter.

Leni, möchtest du anderen Kindern, die neu an Typ-1-Diabetes erkranken, noch etwas sagen?

Leni: Ich hatte am Anfang Angst. Deshalb würde ich einem anderen Kind sagen: Du brauchst keine Angst zu haben, ich bin bei dir. Ich habe heute keine Angst mehr, weil ich es schon lange habe. Ich würde Mut machen, weil es gar nicht so schlimm ist.