Beste Freundinnen - Emilia & Amelie
Emilia und Amelie sind sieben Jahre alt, beste Freundinnen seit der Kita-Zeit – und teilen seit drei Jahren eine besondere Erfahrung: Beide leben mit Typ-1 Diabetes. Innerhalb von nur drei Monaten erhielten sie die Diagnose – zuerst Amelie, dann Emilia. Gemeinsam mit ihren Müttern erzählen sie, wie sie diese Zeit erlebt haben und wie ihr Alltag heute aussieht.
Wie war die Zeit, als die Diagnose gestellt wurde?
Die Mädchen selbst sagen rückblickend schlicht, dass es ihnen „nicht gut ging“. Für die Mütter ist diese Zeit jedoch bis heute sehr präsent.
Amelies Mutter erinnert sich, wie sich ihr Zustand zunehmend verschlechterte: „Sie war ein lebensfrohes Kind, eine richtige Ronja Räubertochter – und plötzlich wurde sie immer schwächer.“ Besonders belastend war, dass die Familie mehrfach ärztliche Hilfe suchte, ohne dass ihnen geholfen wurde. Als Amelie schließlich beim Mittagessen kraftlos zusammensackte, fuhr ihre Mutter direkt mit ihr in die Klinik. Doch auch dort wurden sie ohne Diagnose einfach wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Tag war ihr Zustand sehr kritisch – erst die vertraute Kinderärztin, die aus dem Urlaub zurück war, erkannte den Ernst der Lage und veranlasste sofort die Einweisung.
Im Krankenhaus gab es aus Sicht von Amelies Mutter einen Schlüsselmoment: Amelie fragte, ob sie wieder gesund werde. Ihre Mutter antwortete ehrlich: „Nein, damit müssen wir jetzt leben.“ Amelie nickte und sagte: „Okay, dann machen wir das.“ Von diesem Moment an hatte Amelie den Diabetes akzeptiert.
Als sie ihre Insulinpumpe bekam, freute sich Amelie sogar darauf – vor allem, weil es weniger Piksen bedeutete. Sie wollte sich dafür extra schick machen und bat ihren Vater, ihr ein schönes Kleid ins Krankenhaus zu bringen.
Drei Monate später erhielt auch Emilia die Diagnose. Für ihre Familie war das emotional ebenfalls herausfordernd, doch die Erfahrungen aus Amelies Diagnose halfen, schneller Struktur in den Alltag zu bringen. Auch Emilia akzeptierte die Situation erstaunlich schnell, während ihre Eltern etwas länger brauchten. Da es ihr durch die Behandlung rasch besser ging, erleichterte es ihnen jedoch sehr, die Diagnose anzunehmen.
Seit wann haben die Mädchen den mylife Loop? Wie sind Sie zum mylife Loop gekommen?
Beide Mädchen nutzen den mylife Loop von Beginn an. Amelie durfte im Krankenhaus verschiedene Pumpen anschauen und entschied sofort selbst: „Ich will die.“ Sie war damit das erste Kind in der Klinik, das dieses System nutzte, da das System gerade erst auf den Markt gekommen war.
Auch Emilia traf die Entscheidung eigenständig. Besonders die kleine Größe der Pumpe überzeugte sie. Für die Eltern waren zusätzlich die flexible Handhabung und die Steuerung über das Smartphone wichtig. Auch war es für alle ein Vorteil, dass man bei dem System auch mal die Pumpe ganz abkoppeln und sich frei fühlen kann, z.B. am Strand oder im Schwimmbad. Darüber hinaus bietet ihnen die Companion-Funktion im Alltag Sicherheit.
Beide Familien erlebten die Einführung des AID-Systems gemeinsam mit einem frisch geschulten Diabetesteam, so dass alle gemeinsam lernten, damit umzugehen.
Habt ihr Geschwister? Wie ist das für sie?
Bei Emilia fiel die Diagnose in eine besondere Zeit: Während ihres Krankenhausaufenthalts hatte ihr kleiner Bruder seinen 2. Geburtstag. Die Familie entschied, die Feier nach Emilias Entlassung nachzuholen. So feierten sie den 2.Geburtstag und gleichzeitig „Emilias Start in den Diabetes-Alltag zu Hause“. Diabetes ist so ein Teil des Familienlebens geworden, ohne alles zu bestimmen.
Amelie hat eine ältere Schwester, die ganz selbstverständlich mit der Diagnose umging.Sie reagierte ganz pragmatisch: „Dann ist das halt so.“
Ihr seid beste Freundinnen – und habt beide Typ-1-Diabetes. Das verbindet bestimmt sehr. Ist der Diabetes ein großes Thema zwischen euch?
Überraschenderweise spielt der Diabetes zwischen den beiden kaum eine Rolle. Sie spielen miteinander wie alle anderen Kinder auch.
Die Mütter lachen und werfen ein: „Ganz stimmt das nicht – wir haben doch schon Sensor-Partys zusammen gefeiert!“ Denn beim Katheterwechsel hilft es, nicht allein zu sein.
Besonders schön: Die beiden haben schon zusammen übernachtet. Für Emilia war es eine große Sicherheit, dass Amelies Mutter Erfahrung hat. „Beim Einschlafen haben wir zu dritt gekuschelt“, erzählt sie – die Nacht verlief problemlos.
Ihr seid schon richtige Profis. Was könnt ihr im Alltag schon selbst? Und wie läuft das in der Schule? Oder auf Kindergeburtstagen mit Kuchen und Süßigkeiten?
Beide Mädchen sind im Umgang mit ihrem Diabetes bereits sehr selbstständig.
Emilia gibt ihren Bolus oft selbst ab. Wenn sie mal nicht alles aufessen mag, überlegt sie, was sie stattdessen essen könnte. Auch beim Sport denkt sie schon mit und weiß, dass Bewegung sich auf den Blutzucker auswirkt. Da sie zudem an Zöliakie leidet, muss sie konsequent auf glutenhaltige Speisen verzichten, was den Alltag zusätzlich erschwert. Sie erhält von ihrer Mutter daher eine sorgfältig vorbereitete Vesperbox, deren Inhalt genau beschriftet ist. Den passenden Bolus gibt sie dann selbstständig ab. Beim Setzen des mylife Inset Infusionssets benötigt sie noch Unterstützung, kann aber schon alles allein vorbereiten.
Amelie fotografiert ihr Essen und schickt es ihrer Mutter, die ihr sagt, wie viel Kohlenhydrate sie dafür eingeben soll. Den Bolus gibt sie selbstständig ab, auch den Katheter wechselt sie häufig schon allein.
Die Eltern behalten über die Companion-Funktion alles im Blick, was den Familien Sicherheit gibt.
Auch in der Schule sind beide gut organisiert: Amelie kam zunächst ohne Begleitung aus, hat inzwischen aber insbesondere wegen des Fachs Schwimmen eine Begleiterin. Emilia hatte von Anfang an eine Schulbegleitung. Gemeinsam berechnen sie die Kohlenhydrate für die Pausenmahlzeit, den Bolus gibt sie danach selbstständig ab.
Kindergeburtstage mit Kuchen und Snacks sind ebenfalls gut machbar. Hier hilft auch die Snack-Funktion, da kleine Zwischenmahlzeiten unkompliziert und ohne großen Aufwand abgedeckt werden können. Amelies Mutter erzählt, wie unterstützend das Umfeld ist: „die Mütter ihrer Freundinnen waren von Anfang an total offen. Sie haben mich sogar eingeladen, damit ich alles rund um den Diabetes erklären kann.“ Eine der befreundeten Mütter nutze sogar die Companion-Funktion. Damit bleibt viel Raum für sorglose Feiern. Bei Kindergeburtstagen oder z.B. Indoor-Spielplätzen kommt auch die Ease-Off Funktion zum Einsatz und sorgt für Sicherheit beim Toben.
Und beim Sport – wie klappt das mit dem mylife Loop?
Beide Mädchen sind sportlich sehr aktiv.
Emilia war schon immer eine leidenschaftliche Schwimmerin und hat vor Kurzem ihr bronzenes Abzeichen erworben. Im Wasser fühlt sie sich frei und unabhängig. Die Pumpe zieht sie dabei aus. Das Handy bleibt in einer wasserdichten Hülle, damit alle einen Blick auf die Werte haben. Darüber hinaus voltigiert und reitet sie mit großer Freude. Auch Klettern und Fahrradfahren gehören zu ihren liebsten Freizeitbeschäftigungen. Die YpsoPump legt sie dabei nicht ab, das Handy erhält der Sportlehrer. Dank der Ease-Off Funktion funktioniert die Therapie beim Sport sehr gut.
Amelie geht schwimmen und betreibt Leichtathletik. Die YpsoPump legt sie dabei ab. Beim Schwimmen behält die Trainerin das Handy im Blick. Zufälligerweise hat eine zweite Trainerin selbst Typ-1 Diabetes, so dass sich alle sehr sicher fühlen. Auch beim Leichtathletiktraining ist sie gut betreut: Ihre Trainerin ist Ärztin und achtet auf ihre Werte.
Welche Vorteile bringt euch der mylife Loop in den Nächten?
Die Nächte verlaufen meist ruhig, auch wenn es gelegentlich Unterzuckerungen gibt – etwa nach aufregenden Tagen oder Wachstumsschüben.
Amelie beschreibt das ganz pragmatisch: „Meine Mama gibt mir Traubenzucker, und ich kann weiterschlafen.“ Emilia bekommt davon oft gar nichts mit und erfährt erst am nächsten Morgen davon.
Erzählt ihr anderen Kindern von eurem Diabetes?
Andere Kinder fragen häufig nach – oft weniger wegen des Diabetes selbst, sondern wegen des Smartphones.
„Die sagen: ‘Du hast ein Handy! “, erzählen die beiden. Spiele oder Fotos interessieren meist mehr als die medizinische Funktion. Manchmal entsteht sogar ein wenig Neid.
Emilias Mutter erinnert sich, dass Emilia im Kindergarten ihre Erkrankung erklären durfte. Das Team unterstützte sie dabei mit einem kleinen Buch für die anderen Kinder, und alle waren sehr liebevoll und offen damit.
Wisst ihr schon, was ihr später mal werden möchtet?
Emilia hat große Pläne – und gleich mehrere Ideen: „Walforscherin! Ich liebe Wale, das sind meine Lieblingstiere.“ Und dann ergänzt sie noch: „Oder Ärztin.“
Und auch Amelie muss nicht lange überlegen: „Ich möchte mal im Krankenhaus arbeiten.“
Auffällig ist: Beide haben ihre Zeit im Krankenhaus rund um die Diagnose als positiv erlebt. So positiv, dass diese Erfahrung sogar ihre Berufswünsche geprägt hat.
An die Mamas: Haben Sie einen Tipp für Eltern, die gerade die Diagnose bekommen haben?
Amelies Mutter rät, sich auf das erste Jahr zu konzentrieren: Viele Situationen seien neu und herausfordernd, doch mit der Zeit werde vieles Routine.
Ein wichtiger Gedanke dabei: „Wir wollen nicht, dass der Diabetes unser Chef ist – wir wollen der Chef vom Diabetes sein.“
Emilias Mutter ergänzt, wie wichtig es ist, sich nicht zu sehr auf perfekte Glukosewerte zu fixieren. Viel entscheidender sei es, gemeinsam mit dem Kind einen guten Umgang zu finden und den Alltag möglichst entspannt zu gestalten.
Habt ihr noch etwas, das ihr anderen Kindern sagen möchtet, die gerade die Diagnose Typ 1 bekommen haben?
Emilia überlegt kurz und sagt dann ganz klar: „Das tut gar nicht weh.“Und sie möchte vor allem Mut machen: „Bleibt mutig.“ „Man kann durch den Diabetes auch neue Freunde finden.“ Und mit einem Lächeln sagt sie: „Man kann trotzdem cool bleiben.“
Amelie ergänzt mit einer starken Botschaft: „Bleib stark wie ein Löwe – das ist ganz wichtig.“
Amelie und Emilia zeigen, wie selbstverständlich ein Leben mit Typ-1-Diabetes sein kann. Mit Unterstützung ihrer Familien, einem guten Netzwerk und viel eigener Stärke meistern sie ihren Alltag. Der Diabetes ist da – aber er steht nicht im Mittelpunkt. Viel wichtiger sind Freundschaft, Spielen und Zukunftsträume.